boli rare

Calitatea vieţii familiilor afectate de boli rare este sever compromisă

Pentru familiile pacienţilor cu boli rare, fiecare zi este o luptă continuă. De la impactul emoţional şi psihologic până la dificultăţile financiare şi sociale, povara acestor afecţiuni se extinde mult dincolo de dimensiunea medicală, potrivit unui studiu al Asociaţiei Române de Cancere Rare.

COVID-19. Pacienţii cu boli rare dezvoltă greu anticorpi după vaccinare. Care este explicaţia şi ce recomandă medicul

Cercetătorii de la Universitatea Johns Hopkins din SUA, spun că pacienţii cu boli rare, cum ar fi lupus, dezvoltă foarte greu anticorpi împotriva COVID-19, chiar şi după vaccinare. Explicaţia e una simplă: terapia cu cortizon limitează efectul opitim al vaccinului.   CITEŞTE AICI: Testul rapid care poate detecta cine s-a vaccinat anti-COVID   Medicul reumatolog Ruxandra […]

Circa un milion de români au boli rare. Pentru cele mai multe nu există tratament

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, împreună cu asociaţii de pacienţi din sfera bolilor rare, au organizat joi un eveniment destinat creşterii conştientizării bolilor rare în rândul publicului larg. Potrivit participanţilor, la nivel mondial există peste 7.000 de boli rare care afectează circa 350 de milioane de oameni, dintre care 75% sunt copii. Povara acestor […]